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褚士瑩：我的失智外婆 畫得出魔神仔 : 文／聯合晚報編輯部 圖／聯合報攝影中心 「我可能不是一個合格的照顧者。」旅遊作家褚士瑩曾是家中失智長輩主要照顧者，近年來更出書分享照顧者經驗與心情。在他人眼中他已然盡心盡力，但他仍自責做得不夠，並以過來人身分提醒，面對失智症，必須要做到「求知、求助和理財」。 他衷心建議，民眾要主動了解失智症，不要認為失智和自己無關；若感覺有些不對勁，就要積極治療，照顧者更要尋求社會團體的支持。另外，照顧失智症家屬是一場長期抗戰，需要有足夠的經濟支援，所以必須做好理財規畫。 在還沒有失智症概念的時代褚士瑩回憶，高中的時候，社會上還沒有失智症的概念，一般人的認知裡，只有「老年癡呆症」或老了會變「老番癲」。當時他的外婆罹患帕金森氏症，手腳會顫抖影響行動，但疾病並未影響外婆的思考。 但在外婆七十多歲時，開始出現一些異常的行為，像是嚷著有人要殺她，或家裡有「魔神仔」要抓她，甚至還會說家裡遭小偷，家人偷了她藏在櫃子裡的金子。「起初，我們都相信阿嬤外婆 ，但事後證明，一切都是阿嬤的妄想，才送阿嬤到醫院看診。」 醫生：人老了就會這樣 褚士瑩永遠記得醫生當時的宣判：「這就是老年癡呆症，人老了就會這樣，家人沒有辦法照顧，就只能送到安養機構。」褚士瑩從小生長在隔代教養家庭，他是外婆帶大的，自然也要照顧外婆。但因為不了解這個疾病，他形容當時就像在黑暗的隧道中摸索，孤獨又害怕。 肩負起照顧外婆的責任，讓褚士瑩必須改變自己的生活方式。褚士瑩說，因為家裡只有祖孫兩人，他怕外婆打開瓦斯忘記關會引發火災，上學前除了會準備早餐，還會在外婆視線範圍內放一些食物，降低老人家開瓦斯的機會。有時中午還要趕回家，看看老人家的情況。 有時候外婆會焦慮得東張西望，一直念著家裡怎麼沒有人？褚士瑩的短暫出現，總會讓外婆吃下一顆定心丸。褚士瑩無奈的回憶說，當時的狀況就像留小朋友獨自在家，其實非常危險。 藝術治療延緩失智惡化 幸運的是，褚士瑩照顧外婆的過程中，認識了留法藝術家洪米貞，了解藝術治療可以延緩失智惡化，並開始讓不識字的外婆拿起畫筆創作。那時他的外婆會畫下眼前看到的景象，有時是「魔神仔」伸手想要抓住她，有時畫裡會出現她兒時照顧的馬、驢子和小雞。 有趣的是，外婆畫的動物旁邊都會出現食物，褚士瑩認為，這應該和阿嬤年輕時的生活經驗有關。他記得，有時候他出門上學時，外婆已經開始畫畫，到了下午放學回家，外婆還在畫畫，而且神情專注，可見她坐了一天都沒有離開，「至少我可以知道阿嬤今天是很安全的。」 透過畫畫，他也看到外婆這位舊時代的女性，透過畫筆表達想法，找到自己情緒和情感的出口，甚至後來還參與「樸素藝術展」。 不過年邁又失智的外婆，在一次跌倒後，躺在床上休息兩周，身體變得大不如前，從此必須長期臥床。家人經過討論後，只好將外婆送到私人安養機構，由專業的外籍看護照顧。 外婆住在安養機構的那段時間，褚士瑩還曾多次當「奧客」，刻意在半夜到安養機構外敲門，只想知道外婆有沒有受到妥善的照顧。他擔心機構會虐待老人，或是給老人吃安眠藥，且始終無法相信用錢可以換到愛心。 感謝外籍看護的奉獻但在安養機構看到的場景，卻讓褚士瑩很震撼。為了照顧失能老人，室內的燈都亮著，外籍外婆接受藝術治療時所畫的圖「魔神仔」，收錄在褚士瑩1990年出版的《吃向日葵的魚》書中。 直到外婆過世之後，褚士瑩的人生計畫才得以繼續往前，並出國留學。儘管外婆已經過世多年，他卻常思考，是不是因為當初沒有把外婆照顧好，她才會這麼快離開。甚至想，「照顧得越好，責任越大；照顧得不好，就能比較快解脫？」這個讓褚士瑩內心糾結的情緒，也是失智症家屬會碰到的人性問題。 本文摘自由天主教失智老人基金會與聯合晚報出版的《失智怎麼伴》一書。 【郵政匯款】 看更多推薦內容
看護過著辛苦且沒有隱私的生活，他們住在透明的玻璃隔間裡，二十四小時隨時注意外面的情況，他深深感謝外籍看護的奉獻。
帳號：1923-0802
戶名：財團法人天主教失智老人社會福利基金會
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銀髮海嘯！你對失智症了解多少？
除了癌症…國人最怕疾病還有它
認識它！你我都可能為失智候選人
「老年癡呆」無藥醫 多做這四件事
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